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Una aproximación sobre la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple imprimir
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[REV NEUROL 2000;30:1229-1234] - Fecha de publicación: 16/06/2000
C. de Andrés, A. Guillem-Mesado
Introducción y objetivos. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria de la mielina del sistema nervioso central, de causa desconocida, crónica, que afecta a jóvenes y que en su evolución a menudo produce déficit motores, sensitivos, autonómicos y psíquicos, con la consiguiente perturbación en la calidad de vida. Nuestro objetivo es analizar las implicaciones de la discapacidad causadas por la enfermedad en varios aspectos de la vida diaria y conocer si éstos se relacionan con el grado de discapacidad. Pacientes y métodos. Estudiamos un grupo 60 pacientes afectados de EM definida por los criterios de Poser, ambulantes, con una media de edad de 44,5 años, cuta puntuación en la escala del estado de discapacidad ampliada (EDSS, Expanded Disability Status Scale) era de 3,1 y un período medio de evolución de 13,2 años. Mediante entrevista directa, se realizó a todos los pacientes un cuestionario con 12 ítems relativos a diferentes limitaciones en la vida diaria ocasionadas por la enfermedad. Resultados. Encontramos que la EM produjo perturbaciones en el trabajo remunerado en el 58,3% y cambios en el estado marital en el 8,3%; el 41,7% requerían ayuda externa o familiar, el 68,2% sufrían limitaciones sociales, el 43,32% demandaban necesidad de recursos económicos y el 80% referían haber padecido problemas emocionales, aunque sólo un 7% eran graves. La gravedad de la enfermedad medida por la escala EDSS se correlacionaba con todos los aspectos a excepción de la demanda económica y emocional. Conclusión. Proponemos que debería tenerse en consideración un mejor conocimiento y tratamiento de estos problemas en la práctica clínica y en la planificación de los recursos sociosanitarios.  
Palabras clave:  Calidad de vida - Discapacidad - Enfermedad desmielinizante - Esclerosis - Esclerosis múltiple
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